Регистрация Вход
Город
Город
Город
TAGREE digital-агентство

TAGREE digital-агентство

Крутые сайты и веб-сервисы. Комплексное продвижение и поддержка проектов. Позвоните: +7-499-350-0730 или напишите нам: hi@tagree.ru.
Подробнее

Не наши дети. Лизе нужна помощь, ей очень больно.

Этот пост простой копипаст http://mama.tomsk.ru/forums/viewtopic.php?f=41&t=186102,
http://podarizhizn.ipb.su/index.php?showtopic=377&st=105,
http://chy4a.livejournal.com/2010/12/22/,

На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».



 

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.



 

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно.



Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.




В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.

Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (прячу под спойлер):

В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.

Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.
Среди них:

Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)
Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь
Гемостатические губки (размер 9*9)
Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)

Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!

Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Сейчас ЕСТЬ благотворительный фонд, который дал согласие на оплату анализов и лечения в Германии, но на все препараты, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.

Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:

Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна

Яндекс.кошелёк 41001809142459

Счёт в евро: здесь.

Счёт в Paypal: helplisa@profy.com

Обо всех финансовых поступлениях будем отчитываться в этой теме ближе к концу месяца.

Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в

Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894, info@deti-bela.ru

Также звонить можно кураторам Лизы в Самаре:
8 937 170 33 48 (Дарина)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)

(Друзья! Если мы не берём трубку, значит, мы ОЧЕНЬ заняты и не можем ответить. Попробуйте перезвонить чуть позже)

Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358

Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, здесь

Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - здесь (если видео не проигрывается, проблема в вашем браузере)
или здесь
http://vkontakte.ru/video-23119358_159233557
  

В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.

Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.
Среди них:

Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)
Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь
Гемостатические губки (размер 9*9)
Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)

 


ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ:

- Почему вы не публикуете телефон мамы, только телефоны кураторов?
Это не прихоть и не мошенничество, Юлии очень трудно справиться со шквалом звонков, среди звонящих очень много настойчивых людей, предлагающих лечиться "солнцем" и прочими отварами из лягушачьих лапок, советующих знахарей и гадалок. Кураторы выступают своеобразным фильтром, на большую часть вопросов могут ответить они, но если есть необходимость обсудить вопросы помощи лично с Юлией, мы можем предоставить все её координаты. Надеемся на понимание и никого не хотим обидеть.

- Неужели эту болезнь совсем нельзя вылечить?
Сейчас, при нынешнем состоянии науки, вылечить её нельзя. Можно проводить реабилитацию и лечение с тем, чтобы уменьшить боль и страдания ребёнка, дать возможность жить нормально и учиться. Впрочем, эксперименты и исследования этой болезни ведутся очень активно, возможно, что уже совсем скоро учёные и смогут найти способ её эффективного лечения (на что мы все очень надеемся).

- Можно я отдам деньги лично в руки маме девочки?
См. первый вопрос + необходимо учитывать а) состояние ребёнка, для которого очень опасны инфекции и, следовательно, контакты с большим количеством людей, б) местонахождение семьи: закрытый военный городок примерно в 10 км от Чапаевска, в) огромную занятость мамы девочки, которая просто физически не сможет встретиться лично с каждым, кто хочет помочь. Если желание встретиться непреодолимо, то тел. Юли я скину в личку, но лучше соберите тогда сумму или определённое кол-во лекарств с компании людей (которые вам доверяют) и станьте их представителем. Надеемся на ваше понимание и поддержку.


Про болезнь можно почитать тут:

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=41062

http://moskva-medcentr.ru/stat/medinfo/dermatologija/zv/jepidermoliz_bulleznyj.html

http://www.medicus.ru/mprofilactics/spec/?cont=nozarticle&art_id=1648




Источник: в тексте

Поделитесь с друзьями:

Смотрите также:

помощь дети

 

Комментарии:

я думаю, если каждый хоть по 100 руб перечислит - будет хорошо. с миру по нитке - голому рубашка.

Ответить

Господи, какой ужас, слёзы душат...
В понедельник перечислю посильную сумму.

Ответить

а почему-бы кредит не взять?для СВОЕГО ребенка,квартиру продали и не хватило......по ТВ-2 регулярно такие просьбы к жителям,N-ная сумма и обязательное лечение в Германии.аферой попахивает.

Ответить

 5      Мать одиночка

как смешно. сколько кредитов вы лично взяли? мне например могут дать только 150 тысяч на 5 лет, потому что я воспитываю одна ребенка. я у государства не в фаворе.

Ответить

Кредит нельзя брать в такой ситуации - отдавать не с чего. Можно заложить квартиру, но... где жить потом, когда квартиру отберет банк?
Может и развод. А может и нет.

Ответить

паранойя

это не афёра...Девочку показывали по ТВ,есть инфа в интернете...Какой кредит? Эту болезнь невозможно вылечть.Деньги нужны постоянно.Они уже испробовали всё за восемь лет,поверте.........

Ответить

CaNIBaLchik

кинул 10$ через яндекс, надеюсь не развод

Ответить

Видела сюжет про Лизу по телевизору. Очень жаль девочку.

Ответить

Дочка через плече увидела фотографии, пришлось честно объяснить что на свете существуют ужасные болезни и что эта девочка страдает одной из них. Теперь роется в аптечке и собирает в пакетик бинты и пластыри а еще собирает некоторые свои игрушки что бы пойти к ней в гости.

Ответить

Navij

Отзывчивый ребенок )

Ответить

Елена

И вот на этом моменте меня тоже начали душить слезы...вы растите прекрасного, отзывчивого ребенка!!!

Ответить

Мавка

Ужасно... Насколько я поняла, заболевание генетическое и требуется поддерживающая терапия на протяжении всей жизни?

Ответить

ELSA

в конце-концов, когда наше государство будет думать о своих больных детях? У арабов с Германией договора на бесплатное обслуживание в германских клиниках,за все платят их правительство,а наши только успевают возводить себе замки и посещать горнолыжные курорты. в той же германии по медполису ты бесплатно обслуживаешься везде и на высшем уровне, что дает нам наш грдурацкий медицинский полис? когда ты приходишь больницу и хочешь , чтобы твоему ребенку поставили качественный наркоз и готов за это заплатить,отвечают - не положено,будем колоть ту дрянь,которую имеем.

Ответить

да, не ту страну назвали Гондурасом... помогать девочке надо, и не только деньгами и лекарствами, но и добиваясь перемен в нашем нечутком государстве

Ответить

правда

я в шоке в конце-то концов государство будет думать или нет, Медведеву яхту, пожалуйста, а дети когда смогут получать помощь, депутаты где ВЫ ????

Ответить

ELSA

депутаты - улетели первым классом на Майорку

Ответить

НаталкаПолтавка

Бедный ребенок...
Не дай Бог.
Сама воспитываю двоих, аж страшно становится.
Перечислила чуток, пусть ей станет лучше.

Ответить

 1  1   без_комментариев !

тоже опасаюсь за мошеничество ,много их стало ,скину ,если выяснится что мошенники ,пусть народ на столбе их и повешает ...

Ответить

Dvoe4niza

Это не мошенники! Видела сюжет в передаче "Человек и закон" на прошлой неделе. Самарский главврач отказывается помогать, мол не положено им льготных препаратов. Бедный ребенок даже улыбаться не может - больно.

Ответить

Navij

Жуткая болезнь. Если не найдут способ лечения, то у нее ведь не будет никогда полноценной жизни. Все время на лекарствах.

Ответить

как они этот солкосерил и пантенол намазывают? я как то на ожог пыталась намазать, вроде уже заживающий - больно жутко. а тут таки язвы...

Ответить

сюжет в программе человек и закон-http://vkontakte.ru/video.php?gid=23119358

Ответить

Lunnaya

Бедный ребенок... чем сможем, тем поможем...

Ответить

отправлю сегодня, для начало 1000 руб, узнаю как дошли и кому
вышлю ещё

Ответить

А папа ушёл дальше разносить своё генетическое отклонение

Ответить

а папы часто своих больных детей бросают. еще сильный пол, называются.

Ответить

К сожалению, это так.
Знакомая работала в детской клинике, с патологиями крови. Она как-то сказала, что практически в 99% матери остаются в одиночку с больным ребенком. Папа уходит к другой, вроде доказывать,что он не виноват и у него могут быть здоровые дети...А ты тут сама, как знаешь крутись...А мать-то тоже не виновата, ну просто не совпали ваши гены.. да и при чем здесь чья-то вина, если есть твоя кровиночка и как её предать?

Ответить

Года три назад мы обсуждали фильм Сталкер, историю про дочку главного героя, которая была тяжело больна. И одна из мам спросила у священника, за что нам посылают больных детей.
Отец Силуан ответил, что вопрос не верный. Не за что, а ДЛЯ ЧЕГО.
Для того, чтобы люди, которые соприкоснулись с таким ребенком, могли проявить свои лучшие качества - любовь, сострадание и веру...

Ответить

 3      бойцовый кот

с одной стороны, вроде так, для проявления лечащими людьми сострадания. с другой - Создатель настолько гуманен, что заставляет страдать от болей ребенка, чтобы воспитать взрослых?! У меня много вопросов накопилось к Нему...

Ответить

При чем здесь Создатель? Есть силы света и силы тьмы..
Кто побеждает и почему - вот вопрос..И ещё - на чьей стороне Вы...

Ответить

        бойцовый кот

Для этого есть генные исследования родителей. На Западе широко распространено, а мы всё ещё надеемся на благополучный исход. Хотя здесь есть и свои перлы наших генетиков.

Ответить

Это не развод ее показывали в программе "Человек и закон" девочка даже говорит тихо т.к. ей больно.

Ответить

 2      бойцовый кот

и философски проблема серьёзная. Бестужев-Лада в передаче у Познера сказал, что леча неизлечимо больных и даже просто с серьёзными болезнями, человечество роет себе могилу, снижая порог генных мутаций. В этом одна из причин снижения показателей здоровья человечества при, тем не менее, увеличении средней продолжительности жизни.
на работе мы помогали девушке с мальчиком, теперь они граждане израиля, сценарий тот же - папа ушел почти сразу.
ИМХО, мужчина в наших безнадёжных условиях, когда он и при нормальном положении не всегда может обеспечивать семью, просто не призван вытягивать безнадёжных детей - с синдромом Дауна, с патологиями кроветворения и тд., а стремится продолжить род по-животному - с другой особью. Не ругайте мужчин, хотя и понимаю всю дикость и трудность ситуации.

Ответить

это очень печально, но каждый должен осознавать, что вылечив сегодня у ребенка порог сердца, через некоторое время когда у него родится свой ребенок у нас будет 2 человека с пороком сердца и т.д.
уничтожив естественный отбор мы затягиваем себе удавку на шее.

Ответить

чем же мама нагрешила - что такой у нее человек родился...

Ответить

Вообще-то, родителей двое...

Ответить

VeraS

от такого папы родила.

Ответить

..(в ответ миру) и священник скорее всего не прав.. к чему ЕМУ наши лучшие качества - любовь, сотрадание и веиа... если логически мыслить.. то нужно думать что может ЕМУ принести больной ребенок..какие знания и какие мысли...

Ответить

А вы не думайте, зачем ЕМУ. Вы думайте, зачем вам.

Ответить

Ванильная

Причем здесь мама нагрешила? Хотя бы блин, думайте, что говорите.
Бесят такие. Не боитесь своими словами сейчас нагрешить??

Ответить

да по сути не причем... одна из возможных теорий.. ведь бытует мнение - что карма есть)

Ответить

Ef

По теории до 14 лет мы отрабатываем карму своих прошлых жизней

Ответить

VeraS

я думаю, если я кину на счет пусть 100-200 руб, я не обеднею, а по маленьку можно и собрать.

Ответить

как с банкомата можно кинуть?

Ответить

ya_tu4ka

Будьте добры, подскажите, как с карты Сбера кинуть денег? не пойму, где тут нужные реквизиты счета...

Ответить

Stress

отправил 500 рублей, надеюсь не аферисты и ребенку на самом деле нужна помощь

Ответить

Анита

Лиза на самом деле существует. сбор средств идет уже давно. инфо есть на сайте мама.ру Информация проверенная. вот ссылка кому интересно.
http://www.mama.tomsk.ru/forums/viewtopic.php?f=41&t=186102

Ответить

persifonka

сидела читала и плакала((((((( господи бедное дитя, мама , кредит кто то написал взять ну возмуть они кредит....а кто сказал что его дадут? с такой мизерной зарплатой отца никто не даст...да и воопше на че они жить будут если все деньги на оплату кредита уйдут?маме держитесь и не сдавайтесь

Ответить

может лучше не мучить девочку...а усыпить...ей плохо жить...

Ответить

 
image code